Osynligt Sjuk

Är du ung vuxen eller förälder och har funderingar kring övergången från barn till vuxen vården eller bara veta hur det går till? Då är detta ett avsnitt för dig. Här beskriver Daniella, Thea och Zuzanna om hur de tyckte och tycker det…

I det här avsnittet berättar Myra hur hon gick tillväga när hon bestämde sig för att flytta till Danmark för att få tillgång till Kaftrio. Producent och intervjuare: Petra Holmberg Detta avsnitt är sponsrat av RfCF Uppsala

I det här avsnittet fortsätter vi att prata med Lennart Hansson Överläkare på CF-centret i Lund om bakterierna i luftvägarna som är vanliga för oss med CF och PCD. Varför en del är farligare än andra och på vilket sätt. Detta avsnitt…

Personer med CF och PCD bär på ett antal bakterier i sina luftvägar pga det slem som sitter i luftvägarna som friska normalt inte har. Överläkaren Lennart Hansson förklarar vad detta innebär och vilka dessa bakterier vanligtvis är.

I det här avsnittet som är del 2 av 2 pratar vi om Aktivitetsersättning, Sjukersättning, Särskilt tandvårdsstöd m fl. Vad ska man tänka vid en eventuell ansökan till de olika ersättnings möjligheterna tar vi upp och hur du går till väga…

Vad kan man söka för ersättning från Försäkringskassan och hur gör man? Det är det nog många som tänker som är kroniskt sjuka. Vi försöker få rätsida på detta med hjälp av Susanne Lövgren och Maria Byrgren från Försäkringskassan. Det här…

I det här avsnittet pratar vi med RfCF:s nya kanslichef Mikael Peterson om vad utmaningen är med att vara kanslichef, hur kansliet och förbundet jobbar och jobbet med att få tillgång till Kaftrio bl a. Detta avsnitt är sponsrat av Chiesi…

I det här avsnittet pratar vi med Fysioterapeuten Linn Hoel som tillsammans med CF läkaren Marcus Svedberg haft och har ett projekt om att implementera Digitala Vårdmöten i bland annat Cf vården. Med i avsnittet och berättar om hur det…

Detta avsnitt är en fortsättning på avsnitt 36 där Jonathan Lind Martinsson som är enhetschef på avdelningen för värdebaserad prissättning på TLV svarar och förklarar på frågor kring hur de jobbar när de ska införa nya särläkemedel inom…

Jonathan Lind Martinsson som är enhetschef på avdelningen för värdebaserad prissättning på TLV svarar och förklarar på frågor kring hur de jobbar när de ska införa nya särläkemedel inom högkostnadsskyddet. Detta är första avsnittet av två.

Projektledaren inom RfCF Lotten Sundin-Björk har startat projektet ¨Själv, men inte ensam¨ där det är fokus på att främja den psykiska hälsan hos framförallt CF/PCD:are och de personer i dess närhet. Hon beskriver i detta avsnitt tanken…

I detta avsnitt får vi lyssna till Leonie som berättar om hur cystisk fibros påverkar hennes relation till sina föräldrar och om hur jobbigt det är att höra att de är så oroliga för hennes hälsa. Leonies föräldrar Fredrik och Ellinor är…

I dagens avsnitt förklarar överläkare Lena Hjelte hur Kaftrio och Orkambi fungerar. Hon ger en medicinsk förklaring till hur de båda medicinerna angriper grundproblemet till Cystisk Fibros och vad de positiva följderna blir. Hon går även…

Är döden skrämmande? Hur kan man prata om döden? Hur är det att vara så nära att dö? Tänker vi kroniskt sjuka mer på döden och vad blir följden av det? Det enda vi med säkerhet vet är att vi alla ska dö, ändå är döden så obegriplig för…

Kaftrio är en effektiv medicin för många med Cystisk Fibros, men den är fortfarande inte tillgänglig i Sverige. Vad beror det på? I avsnittet pratar Moa med Stockholms regionpolitiker Christine Lorne om varför det är svårt att…

Kaftrio är en effektiv medicin för många med Cystisk Fibros, men den är fortfarande inte tillgänglig i Sverige. Vad beror det på? Och om den vore det - skulle den då bli tillgänglig för alla, oavsett var i landet man bor? I avsnittet…

När man har diagnosen cystisk fibros så kan man också få en typ av diabetes kallad cystisk fibros-relaterad diabetes mellitus (CFRD). Den finns hos 20 procent av dem som har cystisk fibros och är ett mellanting mellan typ 1, som man annars…

Primär ciliär dyskinesi är en väldigt svårdiagnostiserad sjukdom som ofta förvecklas med till exempel astma. Caroline som intervjuas i avsnittet, hennes mamma kämpade länge med att få rätt diagnos på sin dotter som hela tiden drabbas av…

Nu kan du lyssna till en redigerad version av livesändningen av podden Osynligt sjuk som vi hade söndagen den 28 februari. Med i livesändningen hade vi tre sköna gäster - Laki & Katten och Siri von Malmborg. Laki&Katten heter egentligen…

I vår kamp för att få läkemedlet Kaftrio godkänt i Sverige så har vi valt att göra en förkortad version av vårt förra avsnitt "Ett nytt liv - en andra chans. Om Kaftrio". Joakim och Melina som vi hör i avsnittet vill med detta försöka…

"Det är väldigt svårt att förklara. Det är som att jag har fått ett nytt liv - en andra chans". "Det är jättekonstigt att från en dag till en annan bli av med allt! Det gick ju verkligen snabbt!" Det Joakim pratar om är ett litet piller…

Tonåren upplevs av de flesta som en lång och jobbig period i livet. En berg- och dalbana av känslor och tankar. Ett förvirrande identitetssökande. Hur hanterar man en kronisk sjukdom uppe på allt detta? Identifierar man sig som kronisk…

"Slem, svett och tårar" är ett intressant, djupt, öppenhjärtligt, roligt och filosofiskt samtal mellan fyra unga vuxna människor om dejting, relationer och sex. Moa och Natalie som båda lever med cystisk fibros delar sina tankar, sina…

Mat är gott! Men om man måste äta för att inte gå ner för mycket i vikt och bli sämre i sin CF eller PCD, så kan ätande bli ett krav och ett problem. Alice, Josef och Leonie pratar om vad som händer när vuxna tjatar om att man måste äta…

Jennifer fick sin CF-diagnos när hon bara vara 3–4 veckor gammal och när hon börjar på dagis så blir hon bästis med Sophie. Efter ett tag så visar det sig att Sophie också har CF och de får inte leka med varandra mer. Hur var det att…

Hur är det att bilda familj när man har CF och PCD eller annan kronisk sjukdom som minskar möjligheterna att skaffa barn? Vilken hjälp kan man få? Tankar, rädslor, hinder och en del tankar om föräldraskapet i kombination med behandling av…

Så här innan sommaruppehållet så släpper vi ett avsnitt av podden som handlar om drömmar och vad projektdeltagarna skulle göra om de fick leva en vecka utan CF och PCD. När man får tänka och fantisera fritt så är det inte alltid de är de…

Vad ska jag välja för utbildning? Kommer jag få något jobb? Kommer jag klara mig ekonomisk? Vill någon leva tillsammans med mig och kommer jag kunna få barn? Måste jag transplanteras? Dödsångest? De flesta av dessa frågor är frågor som de…

Det är mycket snack om Corona nu, på nyheterna och överallt. Det är svårt att värja sig och det skapar mycket oro och tankar hos både vuxna och barn. Det skulle vara kul om det kom lite positiva nyheter också och inte bara dåliga, tycker…

Ellen och Emma är två systrar som delar väldigt mycket i livet. De är lika på många sätt och har båda en underbar humor. Det är bara ett år som skiljer på dem och de har vuxit upp i en liten stad. Nu bor de och studerar i samma stad och…