Så sjukt
40 avsnitt. Sida 2 av 2.
- Avsnitt 27: Kan tand- och munhälsa påverkas vid primär immunbrist?
PIO har fått frågor om problem med tand- och munhälsa kan ha med primära immunbrist att göra. Från vården har medlemmar ibland inte upplevt sig få riktigt gehör för det och de har inte kunnat få svar på sina frågor om tandhälsa och primär…
44 min - Avsnitt 26: Världsimmunbristveckan och GoZebra
Den 22–29 april är det dags för ett säkert vårtecken – den återkommande världsimmunbristveckan! En vecka då primär immunbrist uppmärksammas extra runt om i världen. I Sverige arrangeras kampanjen #GoZebra med zebrapromenader. Maria som är…
27 min - Avsnitt 25: Syskonrelationer och primär immunbrist – glädje, oro och syskonkärlek
När en familjemedlem lever med en kronisk sjukdom påverkar det hela familjen. I detta avsnitt av podden delar systrarna Josefine, Felicia och Emelie med sig av sina erfarenheter och tankar kring hur det påverkat dem att en av systrarna har…
38 min - Avsnitt 24: Internationell immunbristkongress i Göteborg(de inledande intervjuerna är på engelska)
Den här gången befinner sig Så sjukt-podden i Göteborg, i en myllrande mässhall under det gemensamma globala mötet som ordnas av ESID, INGID och IPOPI (läkarnas, sjuksköterskornas och patienternas internationella intresseorganisationer för…
39 min - Avsnitt 22: Tidig upptäckt av primär immunbrist livsviktigt
På Skånes universitetssjukhus i Lund är lilla Santiago inskriven. Vi fick en pratstund med hans mamma Nathalie precis innan Santiago ska genomgå en stamcellstransplantation med mamma Nathalie som donator. Transplantationen ska bota honom…
45 min - Avsnitt 23 : Livet med primär immunbrist och om PIDcare och Hälsodagboken
Hur påverkar primär immunbrist olika delar av livet? Johan, 33 år, är småbarnspappa, vd och lever ett aktivt liv. Anette, 64 år, tar en dag i taget men hon har inte slutat att planera in roliga aktiviteter. Här resonerar de kring olika…
36 min - Avsnitt 21: Covid-19 – Forskningsframsteg och om att våga lämna isoleringsbubblan
Rädslan att smittas virus och bakterier är stor hos många som lever med primär immunbrist. Att isolera sig har därför varit vanligt under pandemin. I det här avsnittet berättar inspiratören Erik Ståhl, med den ovanliga sjukdomen…
48 min - Avsnitt 20: HAE – om livet med en sällsynt, allvarlig sjukdom och den senaste forskningen
HAE (hereditärt angioödem) är en sjukdom som runt två hundra personer i Sverige lever med som gör att svullnader (ödem) plötsligt kan uppstå på olika ställen i kroppen. Sjukdomen orsakas av en mutation i en gen som leder till en brist…
28 min - Avsnitt 19: Att leva nära någon med primär immunbrist
I det här avsnittet riktar vi oss framförallt till dig som är partner, förälder eller kompis till en person med primär immunbrist. Till vår hjälp har vi diakonen, KBT-terapeuten och mamman till två barn med primär immunbrist, Ing-Marie…
40 min - Avsnitt 18: Poddcirkel om Så sjukt - en mötesplats för unga vuxna med primär immunbrist
Under pandemin tog Magdalena i PIO initiativet att starta en digital poddcirkel för unga vuxna med primär immunbrist. Idén var att deltagarna skulle lyssna på något utvalt avsnitt från Så sjukt och sedan precis som i en bokcirkel träffas…
37 min - Avsnitt 17 – Allt du vill veta om vaccin och primär immunbrist
Vaccin väcker många frågor hos personer med primär immunbrist. Det märktes inte minst när PIO i februari bjöd medlemmarna på en föreläsning om vaccin i allmänhet och vaccin mot covid-19 i synnerhet, med infektionsläkaren Rolf Gustafson och…
38 min - Avsnitt 16: Resistenta bakterier och framtida alternativ till antibiotika
Om samhället i stort inte börjar använda antibiotika mer rationellt och sparsamt, riskerar vi snart att stå handfallna inför flera vanliga infektionssjukdomar och att inte ha någon behandling att ta till för de som verkligen behöver, till…
46 min - Avsnitt 15: Jobb – ingen passar för alla, men alla passar för något
Arbetslivsförändringar som ökad hygien, möjlighet till arbete på distans och möten i mindre grupper har alla införts i samband med coronapandemin. Förändringar som underlättar för personer med primär immunbrist och egentligen borde ha…
41 min - Avsnitt 14: Skolan – så kan den anpassas för elever med primär immunbrist
Att samlingar i stora grupper ökar risken för smittspridning är något alla känner till idag. Men hur gör man då om man har primär immunbrist och ska börja skolan? I det här avsnittet får vi höra om hur Kirunas största grundskola anpassade…
43 min - Avsnitt 13: Donerad blodplasma räddar liv
Blodplasma från 130 donationer, från helt friska donatorer – ja, det är vad som krävs för en ganska vanlig årsförbrukning för att en person med primär immunbrist ska kunna få sin immunglobulinbehandling. I det här avsnittet tar vi reda på…
45 min - Avsnitt 12 – Så fortsätter livet i skuggan av covid-19
Begränsningarna i vardagen till följd av covid-19 har tvingat oss att vänja oss vid en ny värld, väldigt annorlunda från den vi är vana vid. Planerade vårdmöten bokas av, kontakter sker främst digitalt och den som inte är i akut behov…
49 min - Avsnitt 11 ENG: Primary immunodeficiency and covid-19
This is a special edition in English regarding covid-19, from the podcast Så Sjukt - – a pod about life with primary immunodeficiency. A longer version of this episode is available in Swedish. The podcast is produced by the Swedish patient…
13 min - Avsnitt 11: Primär immunbrist och covid-19
Framfarten av det nya coronaviruset covid-19 över världen påverkar alla, men kan särskilt skapa oro för den som lever med en kronisk sjukdom. Hur bör personer som lever med primär immunbrist förhålla sig till smittan? Skyddar…
28 min - Avsnitt 10: Familj, kärlek och primär immunbrist
Som barn tillbringade Erik Ståhl uppemot 150 dagar om året på sjukhus, bland cancersjuka barn, men med fel diagnos. Först vid 18 års ålder, efter många infektioner och många blödningar och tack vare en envis mammas kamp konstaterades att…
48 min - Avsnitt 9: Föräldraskap och primär immunbrist
Familjedagarna på Uskavigården utanför Nora är uppskattade dagar. Här träffas föräldrar och barn under tre dagar för aktiviteter, lekar, för att lyssna på föreläsningar, och kanske framför allt för att umgås och utbyta erfarenheter. När…
42 min - Avsnitt 8: Forskning och behandlingsmöjligheter inom området primär immunbrist.
Vi följer med på utbildningsdagar för Sveriges intresseföreningar för läkare och sjuksköterskor med specialkunskaper inom primär immunbrist, och tar reda på vad som händer inom området. Det blir ett fullspäckat avsnitt där du får höra från…
46 min - Avsnitt 7: Följsamhet - När man inte är kompis med sin sjukdom och medicinering.
När Caroline efter många år och många infektioner fick veta att hon har en primär immunbristsjukdom, vägrade hon att ta det till sig. Det ledde till att hon ofta slarvade med behandlingen och ibland struntade i den helt. Vändpunkten kom på…
43 min - Avsnitt 6: Träning! Hur funkar det för personer med primär immunbrist?
I detta avsnitt så pratar Ellinor med Lars Ljungström, överläkare på infektionskliniken på Skaraborgssjukhus, om hur det är att ha primär immunbrist och träna. Ellinor berättar att hon har upptäckt att om hon tränar mindre så känner hon…
28 min - Avsnitt 5: Primär immunbrist – mer än infektioner. Kopplingen mellan PI och autoimmunitet.
Många med primär immunbrist drabbas också av autoimmunitet - när immunförsvaret förvandlas till ens värsta fiende och börjar attackera kroppens egna celler. Autoimmunitet är ett hett område inom forskningen. I detta avsnitt av Så sjukt så…
27 min - Avsnitt 4: Att välja framtid
I ett samtal mellan Emelie, som precis tagit studenten, och Amanda, som valt att plugga i Argentina, får vi ta del av hur sjukdomen har påverkat skolgång och karriärval. Vi får också veta mer om de anpassningar man har rätt till i skolan.
37 min - Avsnitt 3: Hjälp jag har fått en kronisk sjukdom
Hjälp! Jag har fått en kronisk sjukdom Anita och Magdalena Döragrip berättar om Magdalenas immunbristsjukdom, hur hennes och familjens liv påverkades när hon fick sin diagnos. Barnpsykolog Anna Norén intervjuas om hur man hanterar och…
41 min - Avsnitt 2: PIO 40 år – från förtvivlan till hopp med bättre möjligheter till diagnos och behandling
Maj-Lis Hellström blickar tillbaka 40 år och berättar om sitt liv och anledningen till varför hon startade patientföreningen PIO. Lisa Wallin berättar om vägen fram till sin diagnos, medicinering och vad PIO betytt för henne. Professor…
48 min - Avsnitt 1: Man måste ju leva också – om vad immunbristsjukdom innebär, medicinskt och i vardagslivet
Birgitta Lange berättar hur immunbristen påverkar hennes liv. Professor Olov Ekwall intervjuas om vad primär immunbrist är och vad man ska tänka på för att må så bra som möjligt. Frågelåda med professor Anders Fasth ”Anders Fasth svarar…
43 min
